韩青摇摇头,痛苦道:“妈,我真吃不下去了,反胃~”
韩军说道:“他不吃就算了,歇歇再吃。人家医生不是说了嘛,可以少食多餐。”
旁边拿著筷子像小大人似得韩灵,夹了一块醋鸡翅放在韩青面前的碟子里面,脆生生道:“爸,给你!老师说了,不能挑食噢~”
“啊……好,爸吃!”
韩青用叉子叉起碟子里面的鸡翅,轻轻撕咬著。
他的手部功能退化越来越明显,肌束震颤很严重,像繫鞋带、用筷子夹菜等精细动作,做起来很吃力。
不过鸡翅始终没有吃完。
因为呼吸肌萎缩导致吞噎困难,进而引发呛咳,不得不停止进食。
……
吃过晚饭,留韩灵在客厅看动画片。
韩青把父母喊进臥室。
关上门。
“爸妈,你们坐下来,我有点事情跟你们说。”
韩青说著点了根烟。
曹红娟忍不住道:“儿子,人家医生说不能抽……”
韩青坐在一旁,一手抱著她的胳膊笑道:“都快死了,怕什么?”
“呸呸呸,什么死不死的……”
曹红娟像是要把韩青说出的话全部赶走一样,手在空中不断的挥舞著,“不要瞎说,我儿子长命百岁!”
韩青笑道:“我也想啊……陪著爸妈你们慢慢老去,陪著韩灵长大成人,结婚生子……可惜我做不到了。”
“你不要这样说,现在科技发达,说不定过几年就能治癒了呢……”
曹红娟竭力的想说服儿子,可是语气是那么的无力。
眼眶也跟著红了。
韩青捏著老妈的手,手背肌肉在不断震颤。
他体重下降的很快,三个月前还有140斤,现在只有110斤左右。
脸颊两侧都凹陷下去了,手上肌肉也在大面积萎缩,看起来不像网上传的鹰爪样,而更像是鸡爪。
医生说,渐冻症患者平均生存时间是3-5年。
不过后面还有一个“但是”。
但是由於个人体质不同,存在个体差异,因此具体存活时间因人而异。
直觉告诉韩青,他命不久矣。
而且心里面的那口气也泄了,他已经做好了迎接死亡的准备。
“爸妈,我已经预感到我时日无多了,趁著精神还好,有些事情趁早跟你们交代一下,接下来的日子我就不说了……”
韩青把自己內心里面的想法都告诉了爸妈,老两口剎时哭成了泪人。
“爸妈,你们不要哭了,你们哭我更难受,让我走的不安心!”
韩军和曹红娟强忍著泪水。
可是泪水却止不住的流。
“爸,妈,宝宝就交给你们了,我回头录点生日祝福视频发到你们手机上,每年等她生日的时候,你们就用手机播放给她看……”
想到自己再也不能陪著女儿慢慢成长了,韩青低下头极力控制著情绪。
曹红娟把儿子纤弱的身体紧紧搂在怀里面,不断的拍打著他后背。
她甚至都不敢哭出声来,怕儿子听到更难过……
……
晚上韩青搂著女儿看动画片,一直到她睡著为止。
隨后回到房间拿出手机开始录製视频。
每每想到自己在她最重要的成长岁月里面缺失,便情难自已,泪流满面。
好不容易视频录製好之后,他的泪水也彻底流。
开始认真思考接下来的日子做什么?
其实这个问题他早就考虑过了,渐冻症患者到了中期,基本上就没有生活质量可言了。
肌肉僵硬,说话、吞咽和呼吸功能减退,夜里睡觉需要佩戴呼吸机。
到了后期甚至比植物人还痛苦。
全身瘫痪,仅剩眼球能活动,吞咽功能完全丧失,通过胃造瘺管补充营养。
意识清醒却无法表达,目睹身体逐渐“冻结”。
那种无助绝望,光想想都可怕。
所以他绝对不会等到那一天,实际上他早就已经计划好了。
他现在就在趁著身体还能动,安排好后事的同时再做点有意义的事情。
然后在身体彻底恶化之前,提前结束!
至於做什么,他想来想去,也只有爸妈跟女儿是唯二放不下的。
带爸妈他们去看一场电影。
带他们去看看真正的大海。
带女儿再去一趟迪士尼乐园。
带她去金陵红山动物园看大熊猫……
不知不觉间,韩青睡著了。
半梦半醒之间。
他看到眼前浮现一副奇怪的画卷,像一副游戏面板。